Nedávno jste si zde mohli přečíst o tom, že nová americká administrativa vyčlenila prostředky na zjištění původu lymské boreliózy. Už dlouho se hovoří o tom, že nemoc byla rozšířena z jedné americké laboratoře, která se nachází poblíž místa, kde se tato nemoc objevila poprvé.
Na tento úkol byly vyčleněny prostředky z rozpočtu na obranu, což naznačuje, že mělo jít o biologickou zbraň. Zatímco ministerstvo obrany má za úkol zjistit původ nemoci, ministerstvo zdravotnictví má za cíl hledat lepší léčbu.
Tento úmysl oznámil Kennedy, který již nechce, aby se tato nemoc nadále zanedbávala. Sám s tím má zkušenosti, když boreliózou onemocněl jak on sám, tak i jeho syn.
Tyto zásadní změny by mohly vést k lepší diagnostice i léčbě než dosud, což má celosvětový význam, neboť nemoc se za více než 50 let, co se v USA objevila, rozšířila po celé planetě.
Americký ministr zdravotnictví Robert F. Kennedy Jr. minulý týden signalizoval zásadní změnu ve federální politice týkající se lymské boreliózy poté, co svolal kulatý stůl na vysoké úrovni, který uznal desetiletí užívání gaslightingu u pacientů chronicky nemocných touto nemocí.
Dvouhodinová diskuse, která se konala 15. prosince, svedla pacienty, lékaře, výzkumníky a zákonodárce na dvou po sobě jdoucích setkáních. Diskuse vedly k novým závazkům ke zlepšení diagnostiky, léčby a pojišťovacího krytí.
První panel se zaměřil na zkušenosti pacientů, chybné diagnózy a každodenní klinické problémy chronické lymské boreliózy.
Druhý panel se zabýval nově vznikajícími vědeckými a technologickými přístupy, včetně umělé inteligence (AI), pokročilých diagnostických nástrojů, terapií založených na imunitě a integrované analýzy dat.
Kennedy zahájil zasedání popisem lymské boreliózy jako zanedbávaného problému veřejného zdraví i hluboce osobního problému.
Řekl, že klíšťata byla neustálým problémem během desetiletí, kdy vychovával svou rodinu poblíž Bedfordu ve státě New York, a vysvětlil, jak nemoc postihla několik členů jeho rodiny.
„Lymskou boreliózu jsem dostal kolem roku 1986, kdy bylo ještě velmi, velmi obtížné ji vůbec diagnostikovat,“ řekl Kennedy. Jeden z jeho synů později onemocněl Bellovou obrnou a další syn trpěl chronickou lymskou boreliózou .
Popsal tento stav jako „neviditelnou nemoc“ a uvedl, že federální zdravotnické agentury po celá desetiletí ignorovaly obavy pacientů.
„Po mnoho let měla tato agentura záměrnou politiku odmítání spolupráce s komunitou pacientů s lymskou boreliózou,“ řekl Kennedy.
Někteří úředníci označili příznaky pacientů za psychosomatické a odkazovali je na psychiatrickou péči. „Horší kombinaci si nedokážete představit,“ řekl.
Tato nemoc zničila životy
Lymská borelióza je bakteriální infekce šířící se kousnutím klíštětem. Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí odhaduje, že každoročně je diagnostikováno a léčeno 476 000 lidí. Federální údaje naznačují, že se v posledním desetiletí nakazilo 5 až 7 milionů Američanů .
Podle amerického ministerstva zdravotnictví a sociálních služeb (HHS) současné testy založené na protilátkách často přehlížejí raná a pozdní stádia infekcí, což zpožďuje léčbu. Až u 20 % pacientů příznaky přetrvávají a postupují do chronických, oslabujících onemocnění.
Účastníci panelu opakovaně zdůrazňovali, že lymská borelióza není jednoduchá infekce, ale komplexní, multisystémové onemocnění, často komplikované koinfekcemi, které mohou napodobovat nebo spouštět další onemocnění, včetně roztroušené sklerózy , revmatoidní artritidy a fibromyalgie .
„Znám mnoho, mnoho lidí, jejichž životy byly zničeny touto nemocí, kteří chodí od jednoho lékaře k druhému a snaží se najít někoho, kdo by je léčil,“ řekl Kennedy.
Kulatý stůl označil za zlomový bod.
„Tento den představuje v naší agentuře milník, kdy si uvědomujeme, že se jedná o nemoc,“ řekl. „Jedním z důvodů, proč jsme chtěli toto setkání uspořádat, jak jsem jasně uvedl, je oznámit světu, že gaslighting pacientů s lymskou boreliózou skončil.“
Umělá inteligence, nové testy a krytí Medicare signalizují rozchod s minulou politikou proti lymské borelióze
Druhý panel se zaměřil na inovace, kde výzkumníci z HHS, National Institutes of Health a soukromých institucí nastínili nové diagnostické nástroje a datově podložené přístupy k léčbě lymské boreliózy.
Řečníci zdůraznili testování s přímou detekcí, strojové učení pro analýzu komplexních biologických dat a terapie určené k řešení infekcí i chronických zánětů.
Během zasedání Kennedy oznámil obnovení programu LymeX Innovation Accelerator , což je partnerství veřejného a soukromého sektoru, které bylo zahájeno v roce 2020 a je podporováno Nadací Stevena a Alexandry Cohenových .
Program zahrnuje více než 10 milionů dolarů na financování cen na podporu vývoje diagnostiky nové generace, přičemž několik týmů v současné době prochází klinickým ověřováním a regulačním přezkumem, uvádí HHS.
Podle HHS se obnovené úsilí zaměří na inovace zaměřené na pacienta a diagnostické nástroje založené na umělé inteligenci, „které podporují dřívější a přesnější detekci napříč stádii infekce.“
HHS také zveřejnila webovou stránku o lymské borelióze a nastínila národní strategii s důrazem na otevřená data, transparentní výzkum a přímou spolupráci s pacienty.
„Můžeme se zabývat chronickou lymskou boreliózou. Ve skutečnosti už je pojištěna,“ řekl správce Centra pro Medicare Mehmet Oz. „Chronická lymská borelióza má jasně identifikovatelné infekční spouštěče, takže jsme aktualizovali naše webové stránky, aby to bylo jasné,“ dodal.
Zátěž je obrovská pro pacienty i rodiny
Zákonodárci tento posun uvítali. Zastupitel Morgan Griffith (republikán za Virginii), který uvedl, že trpí syndromem alfa-gal , známým také jako alergie na červené maso , spojeným s vystavením klíšťatům, označil diskusi za známku vážného federálního zapojení.
„Dnešní kulatý stůl ukazuje, že ministr Kennedy, Dr. Oz a zákonodárci jsou pevně odhodláni řešit lymskou boreliózu a další nemoci přenášené klíšťaty ve Spojených státech,“ uvedl Griffith v tiskové zprávě HHS.
Příběhy pacientů zdůraznily lidské oběti lymské boreliózy. Olivia Goodreau uvedla, že před diagnózou lymské boreliózy navštívila během 18 měsíců 51 lékařů. Po diagnóze následovaly roky testování, aby se identifikovaly vícenásobné koinfekce.
Samuel Sofie popsal rodiny, které vyčerpávají své úspory při hledání účinné péče. „Někteří pacienti stráví roky utrácením všech svých peněz za léčbu, ale jejich stav se nezlepší,“ řekl Sofie .
Kennedy zdůraznil, že lymská borelióza významně přispívá k chronickým onemocněním v celé zemi.
„Zátěž je obrovská. A ekonomické náklady nebyly nikde vyčísleny, ale existují nejrůznější vedlejší náklady. Když lidé nemohou pracovat, rodiny jsou zničeny. A já jsem viděl tlak, který to na rodiny vyvíjí,“ řekl.
Zástupce ministra zdravotnictví a sociálních služeb Jim O’Neill označil kulatý stůl za součást širšího federálního úsilí o řešení chronických onemocnění pomocí technologií. „Tato akce ukazuje, že s jednáním nečekáme až do Nového roku,“ řekl.
Dorothy Kupcha Leland , prezidentka organizace LymeDisease.org, na svém blogu napsala, že se kulatý stůl zabýval dlouhodobými potřebami pacientů, včetně lepšího testování, léčby a pojištění, ale varovala, že smysluplná změna bude vyžadovat trvalou politickou vůli, infrastrukturu a financování.
„Tohle nebyl špatný způsob, jak začít tolik potřebnou konverzaci,“ napsala. „Ale uvidíme, co z toho bude, pokud vůbec něco bude.“
Ohodnoťte tento příspěvek!
[Celkem: 0 Průměrně: 0 ]
